Machen Sie mal eine Diät! – Lebensgefährlicher Ärztepfusch mit Morbus Cushing

Immer wieder musste Berit sich anhören: “Machen Sie mal eine Diät!” Keiner der vielen Ärzte, die sie jahrelang konsultierte, wollte ihr glauben, dass ihre ständige Gewichtszunahme nichts mit ihrer Ernährung zu tun hatte. Jeder wimmelte sie ab. Draußen warteten schließlich PatientInnen, die ernsthafte Krankheiten hatten und nicht aus Langeweile oder Frust zuviel aßen. Oder wenn doch, sich wenigstens nicht darüber beschwerten.

Wäre Berit nicht zufällig selbst auf die Lösung gestoßen, sie würde heute vielleicht nicht mehr leben.

Ein Leben mit Morbus Cushing

Sie sind die “Götter in Weiß”, die Unfehlbaren, ehrfurchtsvoll “Frau Doktor” oder “Herr Doktor” genannt, gesellschaftlich hoch angesehen – denn welcher Berufsstand ist ehrenvoller als der, der Leben rettet?

Vor einem Jahr bekannte eine Gruppe Ärzte öffentlich, Fehler begangen zu haben (nachzulesen u.a. hier). Sie hatten sich monatelang juristisch beraten lassen, bevor sie sich zu diesem Geständnis durchrangen, doch dann taten sie es und schlugen damit ein oder zwei Wochen lang Wellen, ernteten viel Beachtung und Achtung.

Hatte das Geständnis Konsequenzen? Wenn man Berits Geschichte hört, offensichtlich nicht.

Berit ist 48 Jahre alt, schlank und hübsch, hat ein offenes, sympathisches Lächeln und beneidenswerte Locken. Sie ist selbständig und hat ihr Büro zu Hause, weshalb während unseres Gesprächs das Telefon immer griffbereit ist, falls KundInnen anrufen.

Sie zeigt mir Fotos – von früher, aus einer unbeschwerten, fröhlichen Zeit. Den traurigen Blick hatte sie nicht immer. “Berit war immer sehr temperamentvoll,” erzählt ihr Vater später. “Sie war ungeheuer vergnügt und hat immer nur das Positive gesehen,” fügt ihre Mutter hinzu.
Wenn jemand wusste, wie man Feste feiert, dann Berit. Sie war gerne unter Menschen, war am Wochenende meistens unterwegs, feierte und tanzte mit ihrem großen Freundeskreis bis in die frühen Morgenstunden. Und am nächsten Morgen war sie immer eine der ersten am Frühstückstisch.

Sie sog das Leben in sich ein, wollte nichts verpassen. “Ich lebe doch nicht zum Arbeiten,” sagt Berit noch heute. “Ich arbeite, um zu leben!”, und sie strahlt eine Menge Kampfgeist aus. Wenigstens der scheint ihr noch nicht verloren gegangen zu sein.

Es begann im Jahr 2002. Vielleicht hat alles auch schon viel früher angefangen. Das vermag heute niemand mehr zu sagen, denn diese Krankheit verläuft schleichend. Irgendwann im Jahr 2002 stellte Berit fest, dass sie an Gewicht zunahm. Eine Untersuchung ergab, dass bei ihr eine Unterfunktion der Schilddrüse vorlag, was für eine Gewichtszunahme verantwortlich sein kann.

Da sie außerdem Knoten an der Schilddrüse hatte, wurde sie operiert. An ihrer Gewichtszunahme änderte das nichts. Trotz allem nahm sie weiter zu. Anfangs nur schleichend, es fiel kaum auf. Der Arzt, den sie deshalb befragte, riet ihr zu einer Diät und zu mehr Sport. Zwei Jahre lang kämpfte die eigentlich ganz unsportliche Berit mit ihrem inneren Schweinehund, ging ins Fitness-Studio und hielt sich streng an einen extra auf sie zugeschnittenen Ernährungsplan. Doch sie nahm weiter zu. Mehr, als dem Muskelaufbau zuzuschreiben war.

2003 konsultierte sie erneut einen Arzt. Sie beklagte, dass sie sogar am Hals zunähme. Doch der Arzt antwortete, Speck setze sich auch am Hals ab. Sie solle einfach mal eine Diät machen.

2004 standen Umzugspläne ins Haus. Die damals 43-Jährige war frisch verliebt und wollte mit ihrem Partner zusammenziehen. Nach langer Suche fanden die beiden Ende des Jahres eine passende Wohnung im obersten Stock eines Altbaus, die genügend zusätzlichen Raum für Berits Büro bot. Vor dem Haus lag ein kleiner Park, die Innenstadt war nur wenige Minuten zu Fuß entfernt und die Wohnung hatte einen kleinen Südbalkon.

Alles war perfekt. Berit war glücklich. Bis auf die Tatsache, dass sie immer noch zunahm. Jetzt sogar schneller als in den Jahren zuvor.

2005 zogen die beiden in die neue Wohnung. “Ich war mir sicher”, sagt Berit, ” der Umzugsstress, das Packen, die vielen Treppen, das Auspacken und Einrichten – bei all dem werde ich ja wohl endlich abnehmen.” Als die Wohnung fertig eingerichtet, alle Kartons ausgepackt waren, stellte Berit sich auf die Waage. Sie hatte zugenommen.

“Ich habe sie immer um ihre schlanke Figur beneidet,” sagt ihre Mutter, die sich jahrzehntelang erfolglos von Diät zu Diät geschleppt hatte. Berit hatte nie viel Sport getrieben, aber, so sagt sie selbst, “ich habe auch nie übermäßig gegessen und mich nicht sonderlich ungesund ernährt.” Dennoch nahm sie zu. Immer schneller.

Sie dachte, vielleicht wäre doch die Schilddrüse noch immer dafür verantwortlich und konsultierte einen Arzt. “Er erklärte mir, ab 40 benötige der Körper nicht mehr so viel Energie, ich solle weniger essen und mehr Sport treiben.” Also quälte sie sich wieder ins Fitness-Studio und ging nun noch zusätzlich einmal pro Woche zum Nordic Walking. Außerdem lief sie mindestens zweimal pro Tag die 63 Stufen von ihrer Wohnung zum Briefkasten und zurück. Doch sie nahm weiter zu.

Der nächste Arzt, den sie aufsuchte, ein Gynäkologe, der sich auf Wechseljahresbeschwerden spezialisiert hatte, diagnostizierte “Möhnespeck”, im Volksmund auch “Hüftgold” genannt. Das sind die Speckröllchen, die sich bei vielen Frauen mit zunehmendem Alter ansammeln. “Er sagte, wahrscheinlich würde ich mehr essen, als ich zugäbe”, sagt Berit “Also ging ich auf Diät. Ich versuchte es mit FdH [Futter die Hälfte] und als das nichts brachte, ging ich zu den Weight Watchers.” Doch sie nahm weiter zu.

Auf den Rat ihrer Schwester hin ging sie zu einem Heilpraktiker. Der empfahl Zink. Auch das änderte nichts. Ein weiterer Arzt diagnostizierte diverse Lebensmittelallergien, so dass sie ihre Ernährung erneut umstellte. “Wie kann Obst oder Gemüse Fett ansetzen? Ich habe es nicht verstanden”, sagt Berit. Der Arzt hat es ihr nicht erklärt. Das sei eben so. Doch sie nahm weiter zu.

“Ich weiß gar nicht mehr genau, wie viele Ärzte ich in all diesen Jahren abgeklappert habe,” sagt Berit und seufzt. “Nicht ein einziger von ihnen glaubte mir.” Sie war verzweifelt. Ihr Gewicht war mittlerweile von 75 kg auf fast 90 kg angestiegen.

Doch während sich der Speck bei anderen Frauen mehr oder weniger gleichmäßig auf den ganzen Körper verteilt, setzte er sich bei Berit ausschließlich auf den Bauch, in den Nacken und ins Gesicht. Sie mochte kaum noch in den Spiegel schauen. Und sie nahm weiter zu.

Ihr Hals wird ganz rot, wenn sie sich aufregt. Ihre Stimme wird lauter. “Ich kam mir vor wie ein Hypochonder! Keiner nahm mich ernst. Ich hörte immer nur ‘Iss nicht so viel! Iss nicht so viel!’. Dabei aß ich doch kaum noch etwas!” Früher hatte sie gerne Abends ein Glas Rotwein getrunken und dazu ein paar Chips gegessen, nie hatte es sich auf ihre Hüften gesetzt. Jetzt waren Wein und Knabberzeug schon längst Obst und Gemüse gewichen. Doch das, womit andere Leute abnehmen, brachte Berit scheinbar das Gegenteil ein. Sie nahm weiter zu.

Jeden Monat kam ein Kilo hinzu. Mittlerweile hatte sie außerdem ständig Muskelschmerzen, Kopfschmerzen, bei der kleinsten Berührung bekam sie blaue Flecken. Alles Dinge, die erst in den vergangenen zwei Jahren aufgetreten waren. Die 63 Stufen hinauf zu ihrer Wohnung wurden zur Qual. Sie hatte keine Kraft mehr.

“Ich habe mich überhaupt nicht wiedererkannt”, sagt Berit “mein Gesicht war kugelrund und völlig zugeschwollen.” Sie ging kaum noch vor die Tür, weil sie sich so schämte. Selbst ihren FreundInnen mochte sie sich nicht mehr zeigen. Statt Kleidergröße 38/40 brauchte sie nun Größe 46, ihr Blutdruck war zu hoch, ihre Libido gleich Null. Und sie nahm weiter zu. Ein Kilo pro Monat. Sie wog jetzt 94 kg.

Kein einziger der von ihr in fünf Jahren aufgesuchten Ärzte hatte sich die Mühe gemacht, der immer dicker werdenden Frau, die da vor ihm saß und behauptete, sie äße kaum noch etwas, zu glauben. Doch Berit hat Kampfgeist. Sie gibt so schnell nicht auf. Ein Umstand, der ihr wahrscheinlich das Leben gerettet hat.

Denn Berit stellte fest, dass es heute nicht mehr damit getan ist, zum Arzt zu gehen, und sich im Zweifel eine zweite Meinung einzuholen. Denn jede einzelne Meinung bisher hatte gelautet: “Machen Sie mal eine Diät!” Und was hatte ihr das gebracht? 20 Kilo mehr.

Also las sie zig Bücher über Ernährung und Ernährungsumstellung, ihre Schwester schenkte ihr in missionarischem Eifer ein Vollwertkochbuch. Berit suchte im Internet auf Hinweise für einen möglichen Grund für ihre jahrelange Gewichtszunahme. Endlich fand sie 2007 in einem Buch über Ernährung einen Hinweis auf eine sehr seltene Krankheit: Morbus Cushing. Sie informierte sich zunächst im Internet darüber, und je mehr sie las, desto mehr hatte sie das Gefühl: das ist es!

Morbus Cushing, oder das Cushing-Syndrom, benannt nach seinem Entdecker, dem amerikanischen Neurochirurgen Harvey Cushing, wird durch eine Überproduktion des körpereigenen Hormons Cortisol hervorgerufen, was wiederum von einem Tumors an den Nebennieren oder an der Hypophyse ausgelöst wird. Laut der Expertengruppe des Internet-Portals Glandula-Online erkranken von 10 Millionen Menschen gerade einmal 20 pro Jahr. Kein Wunder also, wenn ein Arzt nicht sofort an Morbus Cushing denkt, wenn eine dicke Frau vor ihm sitzt?

Mitnichten. Zwar schweigen sich Bundesärztekammer und diverse Unikliniken, die angefragt wurden, darüber aus, wie Morbus Cushing im medizinischen Lehrplan gehandhabt wird. Doch an der Medizinischen Hochschule Hannover taucht sie laut Studiendekan Prof. Dr. Haller “mehrfach im Kurs Diagnostische Methoden auf,” und “im 4. Studienjahr im Kurs für Innere Medizin wird der Morbus Cushing sowohl bei den endokrinologischen Störungen als auch bei Hypertonie abgehandelt. Abschließend wird dann in der Allgemeinmedizin im 5. Studienjahr sowie im Kurs Differentialdiagnostik und Differentialtherapie der Morbus Cushing in den verschiedenen Kontexten (Hypertonie, Metabolisches Syndrom, endokrinologische Störungen) abgehandelt.”

Natürlich können ÄrztInnen nicht alle Krankheitsbilder kennen. Selbst wenn, wie in diesem Fall, sowohl bei konventionellen MedizinerInnen, als auch bei HeilpraktikerInnen der Morbus Cushing, seine Diagnostik und seine Ursachen Bestandteil der Prüfungsfragen sind, wäre es verständlich, wenn einzelnen HausärztInnen diese eine seltene Krankheit entfallen wäre. Die Prüfungen liegen ja meist viele Jahre zurück.

Doch in jedem anderen Berufsstand fragt man, wenn man selbst nicht weiterkommt, KollegInnen. Man informiert sich, man sucht im Internet nach Hinweisen oder Lösungen. Unverständlich also, warum nicht ein einziger Arzt einer ganz offensichtlich immer dicker und verzweifelter werdenden (Privat-) Patientin geholfen hat, sich im großen Kollegenkreis erkundigt hat; warum man ihre Bedenken und (berechtigten) Sorgen in grob fahrlässiger, selbstherrlicher Manier vom Tisch gewischt hat.

Im Genfer Gelöbnis (dem modernisierten Hippokratischen Eid) heißt es u.a.: “Bei meiner Aufnahme in den ärztlichen Berufsstand gelobe ich feierlich: […] Ich werde meinen Beruf mit Gewissenhaftigkeit und Würde ausüben. […] Die Gesundheit meines Patienten soll oberstes Gebot meines Handelns sein. […] Ich werde jedem Menschenleben von seinem Beginn an Ehrfurcht entgegenbringen und selbst unter Bedrohung meine ärztliche Kunst nicht in Widerspruch zu den Geboten der Menschlichkeit anwenden.” (Quelle: www.bundesaerztekammer.de)

“Machen Sie mal eine Diät!” – entspricht das dem feierlich geschworenen Ethos?

Berit ging nun zu einem Endokrinologen, hatte sie doch in ihrem Buch gelesen, dass es sich eventuell um ein hormonelles Problem handeln könnte. Der Hormonspezialist winkte ab, verschrieb ihr ein Schlankheitsmittel und riet ihr zu einer Ernährungsumstellung.

Erst als Berit nicht locker ließ und ihn mit Nachdruck um weitere Untersuchungen bat, ihm darlegte, was sie gerade über Morbus Cushing gelernt hatte, ließ der Arzt sich dazu herab, einige Tests durchzuführen.

Was hätte geschehen können, hätte Berit sich nicht selbst informiert und nicht darauf bestanden, untersucht zu werden – daran möchten heute weder Berit, noch ihre Familie denken. Unbehandelt kann diese Krankheit zum Tode führen.

Die Tests ergaben, dass Berits Cortisolwerte um ein Vielfaches höher waren, als sie hätten sein dürfen. Das Gleiche galt für den Wert des Adrenocorticotropen Hormons (ACTH), auch als Stresshormon bekannt. Der Arzt äußerte den Verdacht auf ein Hypophysenadenom, einen gutartigen Tumor an der Hirnanhangsdrüse. Kurze Zeit später wurde dieser Verdacht im Magnetresonanztomographen (MRT) bestätigt.

Solch ein Tumor sendet eine Art Dauersignal an die Nebennieren, die daraufhin massenhaft Cortisol produzieren, ein Vielfaches dessen, was der Körper wirklich benötigt, und ein Vielfaches dessen, was er auf Dauer vertragen kann.

Berits Tumor hatte einen Durchmesser von 1 cm und war damit mehr als doppelt so groß wie die Hirnanhangsdrüse (Hypophyse). Er musste sofort entfernt werden. Nach fünf Jahren hatte Berit endlich eine Diagnose. Aber nur, weil sie sich endlich gegen einen weiteren oberflächlichen, vorurteilsbehafteten Arzt durchgesetzt hatte.

“Ich wusste nicht, ob ich lachen oder weinen sollte,” sagt sie. Einerseits fühlte sie eine unendliche Erleichterung darüber, nach fast vier Jahren endloser Arztkonsultationen endlich eine Diagnose zu haben. Andererseits hatte sie Angst vor der Operation und den möglichen Folgen.
Ihre Mutter plagten unterdessen Schuldgefühle, weil sie eine derjenigen gewesen war, die Berit jahrelang nicht geglaubt hatten, dass sie zunahm, obwohl sie kaum noch etwas aß. “Es tut mir heute noch ganz furchtbar leid”, sagt sie.

Die Operation verlief erfolgreich, und Berit wurde nach zweieinhalb Wochen nach Hause entlassen. Doch die erhoffte Besserung ließ auf sich warten. “Wahrscheinlich hatte ich ein Wunder erwartet”, sagt Berit und fügt hinzu: “Geduld war noch nie meine Stärke.” An guten Tagen kann sie darüber lachen.

Man hatte ihr in der Klinik gesagt, dass das erste halbe Jahr nach der OP noch schlimmer sein würde, als die Zeit davor. “Ich war mir aber sicher, eine Ausnahme zu sein”, sagt Berit. “Ich war mir sicher, dass es bei mir schneller gehen würde.” Doch es folgte die schlimmste Zeit ihres Lebens. Sie hatte ständig Schmerzen, im Kopf, in den Knochen, jede Berührung der Haut tat weh. Nachts konnte sie nicht schlafen, weil Krämpfe in den Beinen sie wach hielten. Und sie hatte überhaupt keine Kraft. Sie zwang sich trotzdem aufs Trimmrad und schaffte maximal drei Minuten. “Ich konnte noch nicht einmal eine Wasserflasche alleine öffnen,” sagt Berit. Zum Glück hatte sie ihren Partner, der sie pflegte und umsorgte, sie festhielt und ihr gut zusprach, wenn sie so verzweifelt war, dass sie am liebsten gestorben wäre. Und das war jeden Abend der Fall.

“Wäre er nicht gewesen,” sagt Berit, “hätte ich niemals weiter arbeiten können. Ich bin ja selbständig, und da interessiert es niemanden, wie krank ich bin. Ich muss weiter machen, um meine Kunden nicht zu verlieren.” Ihr Partner gab ihr die Kraft, trotz aller Rückschläge, trotz aller Schmerzen die Hoffnung nicht zu verlieren.

“Sie hat sich sehr verändert,” sagt ihr Vater. “Sie ist nicht mehr so ausgeglichen wie früher, ist mit ständigen Zweifeln an allem möglichen behaftet.” Er hatte sich ausführlich mit der Krankheit seiner Tochter befasst, und als ihm das Ausmaß klar wurde, hatte er sich sehr erschrocken. “Es ist furchtbar für Eltern, mit ansehen zu müssen, wie das eigene Kind so leidet, selbst wenn es längst erwachsen ist.” sagen die Eltern. “Wir fühlen uns so hilflos”, fügt die Mutter hinzu. “Was können wir schon für sie tun?”

Sie mussten Monat für Monat erleben, dass es ihrer Tochter einfach nicht besser ging, dass sie litt. Sie musste jede Menge Medikamente einnehmen, und dadurch bedingt schlug die Verzweiflung und Hoffnungslosigkeit ihrer Tochter manchmal unvermittelt in Agression um. Auch das war nicht leicht für die Familie. “Aber was ist das schon gegen das, was sie aushalten muss”, sagen sie.

In den wenigen Augenblicken, in denen Berit nicht sterben wollte, meldete sich ihr Kampfgeist wieder. “Ich wollte endlich wieder aktiv am Leben teilnehmen,” sagt sie. “Also zwang ich mich, trotz der Schmerzen zum Stadtfest zu gehen, kleine Spaziergänge zu machen, zu Konzerten zu gehen.” Auch wenn der Spaß nur kurze Zeit anhielt und der Schmerz sie anschließend tagelang verfolgte.

Ihre Arbeit litt, denn Berit war sehr langsam geworden und sehr vergesslich. Manchmal stand sie auf, um nach einem Vorgang im Archiv zu suchen, doch bevor sie dort angekommen war, hatte sie vergessen, warum sie überhaupt aufgestanden war. Sie war kaum noch belastbar und musste dennoch weiter arbeiten. “Doch vielleicht hat die Ablenkung geholfen”, sagt sie heute. “Sonst hätte ich mich womöglich immer weiter in mein Elend hineingegraben.”

Andere Betroffene, so kann man im Forum Glandula-Online lesen, haben das Pech, am Arbeitsplatz als faule Dicke verschrien zu sein, oder arbeitslos oder krankgeschrieben nur zu Hause die Wände anstarren zu können.

Es fiel Berit schwer, dieses neue Leben zu ertragen. Als pflichtbewusster Perfektionistin fiel es ihr schwer, zu akzeptieren, dass sie für lange Zeit höchstens 20 Prozent würde geben können. Eigentlich war auch dafür keine Kraft da. “Aber was sollte ich machen? Wenn man selbständig ist, kann man es sich schlicht nicht leisten, monatelang auszufallen. Man verliert ja alle seine Kunden!”

Und heute, eineinhalb Jahre nach der Operation? “Ich weiß überhaupt nicht, wie ich das alles durchgestanden habe”, sagt Berit, “woher ich die Kraft genommen habe, nicht doch aus dem Fenster zu springen.” Ihre Mutter indes war immer überzeugt: “Wenn jemand das schaffen kann, dann sie!”

“Heute weiß ich, dass die Genesung in etwa so lange dauern kann, wie die Krankheit dauerte, also Jahre”, sagt Berit. “Und ich habe lernen müssen, dass manche Ärzte sich mehr von ihren Vorurteilen und ihrer Selbstherrlichkeit leiten lassen, anstatt fachlich korrekte Diagnosen zu stellen. Daran ändert auch eine private Krankenversicherung nichts.”

In den schlimmsten Monaten direkt nach der Operation fand sie auf der Webseite Glandula-Online, die von Ärzten und Betroffenen bestückt wird, wertvolle Informationen, und im Forum sehr viel Beistand und Trost. Den versucht sie nun anderen Betroffenen weiterzugeben, die von ihren ÄrztInnen genauso allein gelassen werden, wie Berit zuvor.

“Dort habe ich zum ersten Mal herausgefunden, dass ich nicht die Einzige war, die diese Krankheit hatte. Auch wenn es sich die ganzen Jahre so angefühlt hat”, sagt sie. “Und ich las mit Erstaunen, dass ich nicht die einzige war, die von Arzt zu Arzt gepilgert war und nichts als dumme Sprüche geerntet hatte.”

Heute wiegt Berit fast so wenig, wie vor sieben Jahren. Sie unternimmt längst noch nicht so viel wie früher, dazu fehlt ihr noch immer die Kraft. Doch manches lässt sie sich immer noch nicht nehmen. Sie steht auf und packt ihre Tasche. Sie und ihr Partner fahren gleich nach Bremen, zum Samba-Karneval. “Darauf freue ich mich schon das ganze Jahr!”, sagt sie und lächelt seit langer Zeit zum ersten Mal, als sie die Masken präsentiert, die ihr Partner wie jedes Jahr für den Umzug hergestellt hat.

Berit weiß, dass sie anschließend wieder mehrere Tage unter starken Schmerzen leiden wird, die kein Medikament bislang hat dämpfen können. Dennoch fährt sie. “Das ist es mir wert. Ich will endlich mein altes Leben zurück haben!”, sagt Berit und fügt hinzu: “Anderen, die an Morbus Cushing erkrankt sind, geht es wesentlich schlechter. Sie können von so einer Fahrt nicht einmal träumen. Am Ende habe ich doch sehr viel Glück gehabt.”

Zusatz (24.06.2011): Der NDR hat vor wenigen Tagen eine kurze Reportage über eine andere an Morbus Cushing erkrankte Frau gezeigt – zu sehen hier in der Mediathek des NDR.

Zusatz 2 (12.12.2014): Wissenschaftler haben soeben den molekularen Prozess hinter der permanent erhöhten Cortisol-Ausschüttung identifizieren können. Mehr dazu in einer Meldung der Universität Würzburg (hier).